Che cos’è l’autismo?
L’autismo, o meglio i disturbi dello spettro autistico (ASD, acronimo inglese di Autism Spectrum Disorders) sono un insieme di disturbi del neurosviluppo la cui severità può cambiare da persona a persona, per questa ragione esistono diversi livelli di supporto ed è necessario personalizzare le terapie sulla base delle reali necessità del singolo individuo.
Negli ultimi decenni si è registrato un progressivo aumento delle diagnosi, ciò è dovuto certamente anche alla maggiore preparazione dei medici e dei pediatri che oggi riescono a fare diagnosi precoci, ma resta di fatto una incognita la motivazione di questo importante incremento.
L’aumento in tutto il mondo di questi numeri dovrebbe rappresentare un campanello d’allarme per tutti i Governi, costringendoli ad uno sforzo maggiore per finanziare la ricerca al fine di individuare una volta per tutte le cause e di conseguenza trovare nuove possibilità di cura e terapie innovative.
LE IPOTESI SULLE CAUSE DELL’AUTISMO
Un tempo le manifestazioni tipiche dell’autismo erano inquadrate come schizofrenia o psicosi infantile e le cause erano attribuite ai genitori, in particolare alla madre e al suo modo di relazionarsi con il figlio. Queste donne non solo vivevano una situazione difficile da gestire, non ancora ben identificata e di conseguenza senza riferimenti utili e aiuti concreti, ma erano addirittura additate come colpevoli e soprannominate “mamme frigorifero”. Fortunatamente questo stigma è stato superato e sono tantissimi gli studiosi e i ricercatori che in tutto il mondo hanno cercato risposte alle cause dell’autismo.
Le ipotesi ad oggi formulate in merito sono diverse, oltre alla questione dei fattori genetici, alcune teorie riguardano il periodo della gravidanza, altre si concentrano sul periodo postnatale.
Gli studiosi hanno ipotizzato possibili correlazioni con: infezioni virali dalla madre durante gravidanza, diabete, problemi di tiroide, inquinamento ambientali, esposizione ai fitofarmaci (pesticidi).
Altri studiosi ipotizzano una correlazione con l’inoculazione dei vaccini pediatrici, tema su cui ci sono ancora molti dibattici e che spacca l’opinione pubblica tra chi sostiene la tesi e chi è molto critico al riguardo. Come sappiamo, a seguito dell’emergenza Covid il dibattito sui vaccini si è riacceso notevolmente, ma rispetto a qualche decennio fa è diventato più difficile confrontarsi senza ritrovarsi addosso l’etichetta del complottista e terrapiattista.
Una delle poche cose certe è che i numeri sono in crescita e in Italia circa 1 bambino su 77 ( di età compresa tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico con una differenza tra maschi e femmine: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine (fonte: Ministero della Salute).
AUTISMO: QUALI SONO LE TERAPIE UTILIZZATE IN ITALIA?
Le famiglie italiane con figli affetti da disturbi dello spettro autistico (ASD) affrontano numerose difficoltà nell’accesso alle terapie e nella tutela dei diritti dei propri figli sia nella società che nel contesto scolastico.
Nonostante l’Italia abbia compiuto alcuni progressi per quanto riguarda l’inclusione scolastica, restano ancora molti obiettivi da raggiungere, sfide importanti che richiedono attenzione da parte delle istituzioni e interventi mirati.
Ad oggi le principali terapie utilizzate in Italia per supportare i bambini con disturbi dello spettro autistico sono:
- Il metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata): un approccio basato sull’insegnamento di comportamenti positivi e sulla riduzione di quelli problematici attraverso rinforzi sistematici.
- Logopedia: focalizzata sullo sviluppo delle competenze comunicative e linguistiche.
- Terapia Occupazionale: mirata a migliorare le abilità motorie e l’autonomia nelle attività quotidiane.
Purtroppo in Italia molte aree del Paese sono sprovviste di centri idonei (pubblici o privati) e le famiglie si trovano a dover fare lunghi viaggi per accedere alle terapie e a sostenere importanti spese dal punto di vista economico.
Per quanto spesso ci piaccia raccontarci di avere la sanità pubblica migliore al mondo, la realtà non è esattamente così.
COSA DOVREBBE GARANTIRE IL SSN?
Ci sono diversi punti che in Italia dovrebbero essere garantiti, da nord a sud del Paese, in materia di assistenza ai bambini con ASD e alle loro famiglie:
- Accesso Universale alle Terapie: le terapie per l’ASD dovrebbero essere davvero integralmente coperte dal sistema sanitario pubblico, garantendo a tutte le famiglie l’accesso senza oneri finanziari aggiuntivi;
- Supporto Scolastico Personalizzato: le scuole italiane dovrebbero disporre di risorse dedicate e personale altamente qualificato per supportare gli studenti con ASD, assicurando piani educativi individualizzati e un ambiente inclusivo;
- Servizi di Supporto alle Famiglie: offrire programmi di formazione per i genitori e servizi di sollievo, alleviando il carico assistenziale e promuovendo il benessere familiare.
E invece, le famiglie italiane continuano a pagare facendo ricorso alle proprie risorse economiche gli alti costi delle terapie e dell’inclusione scolastica.
AUTISMO E TERAPIE: I COSTI PER LE FAMIGLIE ITALIANE
Il costo medio annuale per le terapie può variare significativamente in base all’intensità e alla frequenza degli interventi, nonché alla regione di residenza. In generale, le famiglie possono affrontare spese che oscillano tra i 10.000 e i 30.000 euro all’anno. Sebbene il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offra alcune prestazioni gratuite, le risorse pubbliche spesso risultano insufficienti a coprire l’intero fabbisogno terapeutico, costringendo le famiglie a rivolgersi a servizi privati con costi elevati.
Per non parlare dei costi aggiuntivi a cui i genitori potrebbero dover far fronte durante tutto il percorso scolastico. Accade ancora oggi che l’insegnante di sostegno non sia appositamente istruito per studenti con ASD, o che addirittura la scuola affianchi ai docenti un insegnante non abilitato al sostegno, ovvero un “insegnante di posto comune” prestato al sostegno, privo quindi delle conoscenze necessarie per interagire col bambino e rendere possibile la sua inclusione nella classe. Un tappa buchi, in parole povere.
Alcuni centri privati sono disponibili ad inviare presso le scuole uno dei propri terapisti per fornire l’affiancamento di un tecnico agli insegnati scolastici dei propri pazienti, purché, ancora una volta, i genitori si facciano carico delle spese per il servizio. Questo può avvenire sempre a patto che il dirigente scolastico sia lungimirante e dia il suo consenso, cosa non sempre scontata.
Ed ecco che alle somme sopra elencate, si aggiunge il pagamento all’ora di un professionista specializzato che insegni all’insegnate scolastico (di sostegno o di posto comune) il lavoro che, forse, non aveva neanche intenzione di fare. Infatti, oggi in Italia è prassi comune per gli aspiranti docenti optare per il ruolo di insegnante di sostegno per questioni legate principalmente alla stabilità lavorativa e alle opportunità di assunzione.
Quei genitori che accetteranno di pagare anche la formazione del docente purché il figlio possa averne beneficio, sanno purtroppo che usufruiranno delle conoscenze acquisite dall’insegnante grazie ai loro denari solo per poco tempo: al successivo grado scolastico si ritroveranno un altro insegnante, senza alcun diritto di continuità col precedente, sperando che stavolta non sia un tappa buchi. Intanto hanno offerto, di tasca propria e sulla pelle del proprio figlio, un vero e proprio corso, completo di tirocinio, che sarà comunque utile per il bambino autistico che andrà in quella scuola materna negli anni successivi.
Questo è il quadro della situazione reale che le famiglie con uno o più figli con sindrome dello spettro autistico devono affrontare in un Paese, l’Italia, in cui il costo della vita aumenta e gli stipendi dei lavoratori non vengono adeguati, sempre quando il lavoro c’è.
A fronte di quanto evidenziato, è evidente quanto sia necessario migliorare i servizi, renderli facilmente accessibili e distribuiti in maniera capillare su tutto il territorio nazionale, strutturare con criteri specifici la scuola, nonché selezionare e formare in maniera specifica ed efficiente gli insegnati di sostegno perché siano preparati ad affrontare il proprio ruolo.
Infine va sottolineato che le diagnosi di disturbo dello spettro autistico aumentano sempre di più e l’Italia non sembra essere pronta a far fronte a questa vera e propria emergenza sanitaria, ciò dovrebbe indurre il Governo ad affrontare seriamente la questione inserendola fra le priorità del Paese, puntando non solo su assistenza e terapia ma anche sulla ricerca e le potenziali cure.
Autismo e Cure: un binomio bandito
Una riflessione sull’argomento è necessaria. Nel paragrafo precedente ho osato utilizzare la parola “cure”. Questo termine collegato all’autismo è stato praticamente bandito negli ultimi anni e chiunque lo utilizzi è ferocemente stigmatizzato. Ma perché è accaduto?
Sono diversi gli influencer che attraverso i social hanno portato avanti le loro battaglie per l’inclusione in una società che di autismo non sa nulla. Questo è stato sicuramente utile e ha permesso a chiunque si imbattesse in quel genere di contenuti di conoscere meglio l’autismo e di essere educato a relazionarsi in maniera corretta, senza discriminazioni e fuori da ogni logica di pietismo.
Ciò che però non aiuta, a parere di chi scrive, è il mantra ricorrente “l’autismo non è una malattia ma una caratteristica e quindi non si cura”. Pur comprendendo le buone intenzioni di questa affermazione, imporre l’idea che non ci sia più nessun obiettivo al quale ambire per la vita e la salute delle persone nello spettro autistico, lo trovo pericoloso e addirittura ingiusto.
Se da un lato siamo entusiasti dei progressi della scienza quando, grazie alla ricerca, trova nuove importanti armi nella cura delle malattie genetiche e del cancro, perché dall’altro le persone con disturbo dello spettro autistico dovrebbero limitarsi solo a seguire le terapie già esistenti? Chi ha il diritto di negare ricerca, nuove scoperte e la cura dei sintomi che maggiormente rendono difficile la vita di bambini o adulti nello spettro autistico e delle loro famiglie? Che fine ha fatto quel “io credo nella scienza” con cui si stroncava ogni dibattito, ad esempio, sui vaccini nel periodo del Covid? È una fede a intermittenza?
E’ recente la notizia del progetto europeo Improving COgnition in Down Syndrome, ovvero la sperimentazione di un nuovo trattamento farmacologico per i deficit cognitivi nella sindrome di Down. Nel corso del secondo semestre del 2025 inizierà la seconda fase dello studio clinico che coinvolgerà 200 persone con sindrome di Down in diversi centri europei, tra cui l’Irccs Oasi di Troina (Enna). L’obiettivo: migliorare le capacità cognitive e comportamentali dei pazienti.
AUTISMO E NUOVI BUSINESS
Un dato non trascurabile è che, a fronte di un bisogno e dunque di una domanda sempre crescente, è aumentato anche il numero dei centri privati che si occupano di sindrome dello spettro autistico offrendo a pagamento i servizi che la sanità pubblica non riesce, colpevolmente, a garantire.
Così come è notevolmente aumentata la richiesta di professionisti, logopedisti e terapisti specializzati, spingendo molti giovani verso questo tipo di studi e di formazione.
Di per sé è un dato confortante, ma è facile pensare che tutto questo stia generando un vero e proprio business che cresce grazie alle lacune della sanità pubblica, mortificando il diritto alla salute e alle cure gratuite sancito dall’articolo 32 della Costituzione italiana.
Non è passato molto tempo, infatti, dall’inchiesta giudiziaria del 2019 che in Sicilia ha raccontato l’intreccio tra politica e sanità privata per ottenere facilmente l’accreditamento ed attingere alle risorse pubbliche. Ad indignare maggiormente fu la frase dal politico in questione, un deputato regionale del PD, che nel corso delle indagini durante una delle intercettazioni telefoniche esclamava: “Benedetto autismo!”. Insomma, il diritto alle terapie per qualcuno potrebbe essere solo una buona occasione per fare business.