Appello dei genitori di Mirko
di Anna Lisa Maugeri
Un incubo iniziato nel 2017, quando Mirko, all’epoca quindicenne, si sente male, ha fortissimi dolori alla pancia ed accompagnato in ospedale dai suoi genitori Tiziana Maira e Roberto Caltavuturo, scopre dopo qualche giorno di avere delle occlusioni intestinali e che dovrà sottoporsi ad un intervento.
Mirko, però si sottoporrà a ben tre interventi nel giro di pochissimo tempo, operazioni lunghe ed estenuanti che lo debilitano e lo costringono ad un lungo digiuno.
I primi sintomi
Al risveglio dal terzo intervento chirurgico, mamma Tiziana e papà Roberto si accorgono che qualcosa nel figlio è cambiato, a cominciare dalla vista, improvvisamente e pesantemente compromessa, oltre all’insorgere di allucinazioni visive ed uditive che destano subito grande preoccupazione.
Nel periodo di degenza di Mirko in ospedale la situazione sembra comunque sotto controllo, la terapia ed i farmaci somministrati permettono al ragazzo di ristabilirsi al punto da poter essere dimesso e tornare a casa. Ma poco tempo dopo, le allucinazioni si ripresentano e la vita di Mirko è inghiottita da un mostro terribile e sconosciuto.
I medici fanno la loro diagnosi: Mirko ha sviluppato l’Encefalopatia di Wernicke.
Encefalopatia di Wernicke
L’Encefalopatia di Wernicke viene spesso e troppo facilmente associata a problemi di alcolismo, poiché in alcuni casi insorge in soggetti che assumono alcolici in eccessiva quantità e che contemporaneamente non si alimentano in modo corretto a causa di uno stile di vita molto disordinato.
In realtà la patologia può insorgere anche dopo lunghi periodi di digiuno associato alla carenza di alcune vitamine, ma soprattutto della carenza di tiamina (vitamina B1).
Questa condizione può verificarsi anche in conseguenza di determinate malattie, di interventi chirurgici all’intestino, come nel caso di Mirko.
I sintomi si manifestano improvvisamente e coinvolgono la vista e la capacità motoria, mentre il danno a carico di alcune aree del cervello determinano, fra le altre cose, stato confusionale, allucinazioni, agitazione.
Si tratta di una patologia degenerativa e malgrado in Europa non sia considerata una malattia rara, dopo quattro anni di ricerca e di appelli, Tiziana e Roberto non hanno trovato specialisti e ricercatori che si occupano di questa patologia e che possano aiutarli a migliorare le condizioni di vita di Mirko.
L’appello dei genitori di Mirko
Tiziana e Roberto hanno combattuto fino ad oggi e continueranno a farlo, sono disposti a spostarsi in qualche luogo del mondo pur di trovare risposte.
L’unico sostegno che hanno ricevuto è stato quello delle persone che spontaneamente hanno deciso di supportare la loro battaglia facendo delle piccole donazioni, soldi che sono serviti a sostenere le cure e gli spostamenti nel tentativo di trovare esperti.
Da Barrafranca, piccolo comune della provincia di Enna, si sono rivolti a diversi ospedali e centri: Roma, Torino, Milano sono state le mete dalle quali però i genitori di Mirko sono rientrati in Sicilia senza risposte in merito all’Encefalopatia di Wernicke.
Oggi Siciliabuona si unisce all’appello di Tiziana e Roberto nella speranza che le loro voci possano giungere alle persone giuste, pronte ad aiutare Mirko e a restituire la serenità perduta da troppo tempo.
Di seguito troverete tutti i riferimenti per contattarli, il link della pagina Facebook “Sosteniamo le cure di Mirko”, il link del sito per la raccolta fondi e codice Iban:
https://www.gofundme.com/f/curedimirko
Iban: IT32A3608105138236525436532
BIC / SWIFT: BPPIITRRXXX
Intestato a Maira Tiziana
Postepay: 5333171060518434 Intestata a Maira Tiziana
C.F: MRATZN77T54B429U
Postepay p2p: +39 389 6375676
Informazioni sull'autore
Mi chiamo Ferdinando, sono un ragazzo di poco più di una decina di anni più grande di Mirko (Caltavuturo) ed anch’io ho, mio malgrado, avuto a che fare con l’encefalopatia di Wernicke, nel 2018/2019, in seguito ad un digiuno prolungato ed una perdita massiccia di vitamine, B1 (tiamina) in particolar modo. Questa patologia è potenzialmente letale, e sia io che Mirko siamo fortunati ad essere ancora qui, ma, a differenza mia, Mirko non può raccontare in prima persona la sua negativa esperienza; pertanto, mi unisco all’appello della sua mamma Tiziana e del suo papà Roberto affinché si riesca a trovare un trattamento efficace contro la sintomatologia descritta nell’appello,
Un pò in ritardo, ma aggiungo che l'”ospedale” in cui è stato “trattato” al momento dell’esordio dei sintomi ha peggiorato di gran lunga la sua condizione: i lobi occipitali sono parzialmente atrofizzati, il che si traduce in frequenti episodi allucinatori visivi del ragazzo, che possono rappresentare un pericolo per la sua incolumità se non adeguatamente tenuto “d’occhio”. PS: state alla larga da questo “ospedale” (di cui non conosco il nome).