di Anna Lisa Maugeri
Siciliabuona.Oggi vi presento Gabriella Villari e vi spiego perchè. E’ bella Catania: la fanno bella il mare, il clima, la sua naturale maestosità che esplode nel paesaggio, l’Etna che dall’alto la sorveglia. Gli occhi si riempiono a Catania di cose belle, dell’eleganza degli edifici storici e dei monumenti, una città fattasi tela perché, nel tempo, la mano umana la ridisegnasse, cancellando le ferite del disastroso terremoto del 1693. Lo stile barocco, l’accoglienza calda e festosa dei suoi abitanti, la frenesia del fare durante il giorno, quella del stare insieme e divertirsi la sera, la rendono attraente.
Ma una città, per quanto bella, senza l’anima di chi la abita, non avrebbe identità. Sono gli uomini e le donne che ne vivono il bianco e il nero e tutta la gamma dei suoi colori, le sue sfumature a farci sentire il battito del cuore di Catania.
Voglio raccontarvela Catania, non attraverso le polemiche, non dandovi in pasto l’amministrazione odierna che compie scelte scellerate, o ricordando le amministrazioni passate che nel dissesto l’hanno trascinata silenziosamente, e che simbolicamente ci hanno consegnato, in ricordo delle spese inutili, anche la fontana illuminata da un milione di euro del Tondo Gioeni. Catania ve la racconto attraverso la forza, la bellezza e la dignità di chi la vive.
Vi presento Gabriella Villari attraverso la sua autobiografia
“È impossibile non constatare la tragicità insita nell’essere umano che, in quanto materia, è sottoposto alla necessità delle leggi di natura.
Ma, nell’uomo, esiste uno scarto, un piccolo spazio, marginale, non assoluto che rende possibile un atto di libertà e permette di decidere della propria vita.
Potrei continuare a parlare di metafisicherie invece voglio raccontare di me e di come ho deciso di trasformare il tragico che improvviso ha attraversato la mia vita, sì da dare a quest’ultima una direzione diversa da quella che sembrava prevista.
All’età di cinque anni mi fu diagnosticata una lieve scogliosi e messo un corsetto correttivo che non mi impedì di continuare a giocare con allegria.Qualche tempo dopo, nonostante le proteste dei miei, decisi di non mettere più quel busto che mi impediva di andare in bicicletta e correre in libertà.
Ero già in 3° media, avevo undici anni, quando i medici si accorsero che la colonna era peggiorata e che era necessario un intervento chirurgico per arrestare l’evoluzione della scoliosi.
Mio padre non ebbe il coraggio di decidere per l’intervento, e fui io che scelsi: al 1° quadrimestre lasciai la scuola al fine di fare pressione sui miei genitori, farmi ricoverare in ospedale e fare i corsetti di gesso correttivi che dovevano precedere l’operazione alla colonna.
Tornata a casa presi la decisione di continuare a studiare per sostenere gli esami da esterna, impresa certamente non facile perché il gesso pesava e poi si era formata una piaga nella spalla che mi bruciava.
In ogni modo ricordo che studiavo con piacere e trovavo sempre il modo per divertirmi.
A giugno superai gli esami con Ottimo ed ero soddisfattissima, però i dottori mi volevano rifare il gesso perché quello che portavo non andava più bene, ma stavolta rifiutai, era estate, faceva caldo e avevo tanta voglia di andare al mare e divertirmi.
Gli anni che seguirono furono tranquilli: il liceo, gli scout, i fidanzatini ma a diciannove anni, ero al 3° liceo, improvvisamente cominciai ad accusare delle parestesie al piede sinistro e nel giro di due mesi ebbi bisogno di essere sostenuta da una persona per camminare.
Mi recai immediatamente a Genova dove mi ricoverarono per accertamenti.
Era il mese di maggio, a scuola i professori ultimavano le interrogazioni per l’ammissione agli esami, ma i medici non riuscirono a fare una diagnosi e non mi lasciavano partire, allora fui io che chiesi di dimettermi per tornare a scuola e sostenere gli esami.
Ad ottobre ritornai a Milano per ultimare gli accertamenti e dopo l’IRM fu la diagnosi:sindrome di Arnold Chiari, ossia rarissima malformazione genetica della colonna cervicale da C/2 a C/5.
Non ci sono cure farmacologiche, mi disse il neurochirurgo, si potrebbe intervenire chirurgicamente ma….è meglio che muori durante l’intervento perché potresti svegliarti tutta paralizzata, diversamente se lasciamo le cose come stanno la paralisi sarà più lenta e potrai vivere fino a quarant’anni.
Ricordo che uscendo dall’ambulatorio vidi una sedia a rotelle e la mia vita mi sembrò già conclusa.
Per un anno intero non ebbi più voglia di nulla ma decisi di non piangere. Pensai che non risolvevo nulla piangendo, avrei fatto solo del male a chi mi stava accanto.
Ma poi, all’improvviso, fu come quando in una notte buia guardi in alto e vedi la luna che con il suo pur tenue bagliore, rischiara le tenebre tanto che riesci a vedere per muoverti agevolmente tra i mille grovigli.
Per caso ritrovai una vecchia compagna di scuola ed accettai l’invito a partecipare ad un gruppo di volontariato. Così conobbi quelli che ancora oggi, dopo 20 anni, sono i miei amici con i quali ho condiviso e condivido fino adesso le mie passioni.
Mi tornò la voglia di studiare e m’ iscrissi in filosofia e mi mancava un esame e la tesi quando ricominciarono le parestesie.
Fu allora che presi la decisione più importante della mia vita.
Qualche anno prima avevo avuto l’indirizzo di un neurochirurgo francese, che mi dicevano specializzato nelle patologie come la mia, ma per paura di sentirmi dire sempre la stessa cosa, non avevo mai preso la risoluzione di consultarlo.
Le parestesie però continuavano e a quel punto pensai che peggio di così le cose non potevano andare e mi recai a Lione per farmi visitare.
Il professore francese non fu catastrofico come quelli italiani.
Così decisi di sottopormi all’intervento, lungo, difficile, non risolutivo ma tornai a camminare con il solo aiuto di una canadese.
L’anno successivo mi laurei, quasi subito fui chiamata per una supplenza che però dovetti interrompere per migliorare le mie condizioni fisiche con la riabilitazione ed altri tre interventi correttivi.
Era il 94 e dopo tanta fisioterapia avevo raggiunto una buon’autonomia quando ricominciarono le parestesie.
Corsi a Lione dove fui operata d’urgenza ma l’esito non fu dei migliori.
Al centro di riabilitazione, il fisiatra sostenne che la terapia fisica non sarebbe servita a nulla e che potevo tornare a casa.
Ricordo che davanti a quel presuntuoso dottore non piansi ma salita in camera, come un film proiettato all’inverso, rividi con il pensiero tutto quello che io e i miei avevamo dovuto passare e scoppiai in lacrime.
In ogni modo decisi, contro il parere del medico, di restare al centro e continuare le cure.
Vinsi io, perché dopo quattro mesi di dura fisioterapia ritornai a casa con i miei piedi.
Gli interventi alla cervicale non furono risolutivi, però hanno rallentato l’evolversi della patologia così da un anno a questa parte il mio intestino ha finito di funzionare dunque sono costretta a sottopormi a trattamenti dolorosi e a continui viaggi a Lione dove i medici lo scorso ottobre mi hanno installato un neuromodulatore sacrale.
Tante volte mi sono chiesta come sarebbero andate le cose se non avessi esercitato la mia libertà di scegliere. La questione è di difficile soluzione poiché la visione che si ha della vita è parziale, cosa che non dipende dai singoli individui ma dai limiti propri dell’essere umano.
Ciò che si può scegliere penso sia la prospettiva, l’ottica con la quale guardare gli eventi ed in ogni modo ritengo che non esiste un destino prestabilito perché è l’uomo con il suo operato che costruisce il suo avvenire.
Aggiungo che non cambierei un minuto della mia vita e ritengo che tutto quello che ho vissuto, le esperienze che ho avuto, le persone che hanno incrociato il mio percorso, hanno contribuito a migliorare il mio modo di essere, di vedere e di partecipare alla vita.
Penso che nella vita tutto sia lecito fino a quando non si fa del male al prossimo, per ciò la mia regola di condotta è “fai agli altri quello che vuoi sia fatto a te”, o come direbbe Kant “agisci come se la tua azione avesse un valore un universale”.
Credo nella forza dell’intelletto grazie alla quale l’uomo trascende se stesso per superare i limiti in cui è costretto.
Credo nella forza delle idee che si realizzano nella concretezza della prassi.
Ritengo che l’humor sia il sale della vita e che l’autoironia sia utile per sdrammatizzare le difficoltà che si debbono affrontare giorno per giorno.
Penso che la cosa più bella che mi sia capitata è vivere.
Mi piace il cinema, il teatro, sono amante del mare ma adoro sopra ogni cosa viaggiare. In passato sono stata in Danimarca a Singapore, Malaisya e Seychelles.
Nella vita ho avuto un solo grande amore e dopo di questo, per paura d’innamorarmi di nuovo, solo banali storie.
Adesso, alla veneranda età di quaranta due anni, non ho più alcuno timore e sono proiettata verso l’universo dei sentimenti.
Attualmente, nonostante le mie condizioni di vita sono peggiorante (non ho infatti la possibilità di essere assistita a tempo pieno come richiedono le mie condizioni di salute) sono iscritta alla facoltà di scienze della comunicazione e studio con piacere e profitto.
Dal momento in cui ho metabolizzato la mia condizione di disabilità e preso consapevolezza del mio diverso status sociale la mia maggiore aspirazione è stata quella di contribuire a creare migliori condizioni di vita per tutti coloro che vivono il disagio dell’handicap e a questo scopo ho scritto articoli sulla “Sicilia” e, ancora, ho parlato dei problemi dei disabili nelle tv locali e al “Caso” di Enzo Biagi (intervista che mediaticamente è divenuto il “caso Gabriella” da me non cercato e che comunque si può trovare sul web digitando in un motore di ricerca il mio nome e cognome).
Credo che una società vittima degli stereotipi che essa stessa ha creato, dove prevale ciò che si rappresenta su ciò che si è, non lasci spazio a chi non rientra in quei canoni sociali che esigono la perfezione. Così spesso i disabili sono oggetto di pietismo, compassione, insofferenza o nei migliori dei casi d’indifferenza, ma più spesso le persone normodotate (?) tendono alla rimozione della nostra presenza.
Parlarne ed essere rappresentati politicamente è forse l’unico modo per risolvere questi problemi. Compito che i media ed i diversi schieramenti politici devono assumere per promuovere il passaggio dalla cultura del pietismo alla cultura della promozione del diverso e far conoscere questo sconosciuto mondo della diversità al fine di far scoprire che è un mondo pieno di gioia di vivere, di voglia di essere se stessi e di amare, un mondo pieno di allegria ed ironia al quale però si deve dare la possibilità di una vita dignitosa. A questo scopo propongo di tramutare la legge n.104/92 da discrezionale a inderogabilmente applicativa.
Dedicata a Luca Coscioni e a tutti quelli come noi.
C’è un’Energia nel mondo
oltre quella
del sole, della luna,
delle stelle e del mare.
C’è l’Energia
di chi ha la forza di soffrire
senza ad altri pesare
e nello stesso tempo ha tanta voglia
di vivere, gioire ed amare.
Gabriella